Costruzione di un percorso diagnostico, terapeutico, assistenziale per i pazienti con Sclerosi Laterale Amio-trofica in Regione Lombardia

Abstract

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una patologia neurodegenerativa che colpisce selettivamente le cellule motoneuronali causandone la morte e di conseguenza l’atrofia e la paralisi dei muscoli innervati, con una prognosi invariabilmente infausta. La SLA è inclusa nel gruppo delle malattie rare (prevalenza ≤50 casi ogni 100000 abitanti), che presentano problematiche comuni: difficoltà nell’arrivare ad una diagnosi corretta e poi comunicarla tempestivamente al paziente, complessità di gestione terapeutica ed assistenziale di tali pazienti. In Lombardia l’attenzione alle malattie rare è alta e in quest’ottica si inseriscono i percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenziali stilati dagli specialisti presenti sul territorio. La costruzione di tali documenti suggerisce una gestione globale dei pazienti e del loro contesto socio-familiare, che richiede risorse specifiche, appassionate e re-sponsabili per l’applicazione pratica. Nello specifico PDTA per i pazienti con SLA gli obiettivi posti sono di: affrontare la patologia con approccio multidisciplinare, garantire ai pazienti tutte le opportunità terapeutiche disponibili, costruire reti sociosanitarie provinciali e regionali per la presa in carico globale dei pazienti, in modo da cancellare il senso di abbandono che percepiscono. La percezione del paziente della propria qualità di vita è correlata più alla qualità dell’assistenza ricevuta che alla gravità della patologia o al grado di disabilità associata.